近日，國(guó)家衛(wèi)生健康委宣布建立全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，以加強(qiáng)我國(guó)罕見病管理，提高罕見病診療水平。由鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院為省級(jí)牽頭醫(yī)院的11家河南省醫(yī)院入選全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。

罕見病診療協(xié)作網(wǎng)將由國(guó)家衛(wèi)健委在全國(guó)范圍內(nèi)遴選罕見病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院共同組建，包括1家國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院、32家省級(jí)牽頭醫(yī)院以及291家成員醫(yī)院。河南省入選醫(yī)院中，鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院為省級(jí)牽頭醫(yī)院，鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院、鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院，鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院，河南省兒童醫(yī)院、河南省人民醫(yī)院、河南省胸科醫(yī)院、河南大學(xué)淮河醫(yī)院、河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院、新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院、新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第三附屬醫(yī)院10家醫(yī)院為成員醫(yī)院。

國(guó)家級(jí)和省級(jí)牽頭醫(yī)院主要負(fù)責(zé)牽頭制定完善協(xié)作網(wǎng)工作機(jī)制，制定相關(guān)工作制度或標(biāo)準(zhǔn)，接收成員醫(yī)院轉(zhuǎn)診的疑難危重罕見病患者并協(xié)調(diào)轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源進(jìn)行診療等工作；成員醫(yī)院主要負(fù)責(zé)一般罕見病患者的診療和長(zhǎng)期管理等工作。該協(xié)作網(wǎng)組建后，將對(duì)我國(guó)罕見病患者進(jìn)行相對(duì)集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動(dòng)作用，提高我國(guó)罕見病綜合診療能力，逐步實(shí)現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)。（曹詠 符臻臻 供稿）

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